Qui sommes-nous ?
Présentation
L’association Amis de ADNP France parue au journal officiel en février 2018, est membre de l’Alliance Maladies Rares, est connue par la filière de santé AnDDi-Rares, les centres de réference , a rejoint e-PAG ERN ITHACA (le groupe européen de représentants de patient ePAG – Eurordis ,de ERN ITHACA Réseau européen de référence pour les malformations congénitales et les handicaps intellectuels rares, anime un forum sur Maladies Rares Info Services.
Les missions des « Amis de ADNP France » sont les suivantes :
- Favoriser les échanges entre professionnels au niveau national et international, pour mieux faire connaître le syndrome de l’ADNP, afin que tous les enfants, ados et adultes soient diagnostiqués et que leur soit proposé un suivi adapté.
- Permettre aux familles d’échanger en français, car la majorité des groupes internationaux sont anglophones, ce qui peut parfois empêcher de poser des questions voire même de s’engager pour défendre la maladie rare de l’enfant et ses enjeux auprès des professionnels pluridisciplinaires.
- Accompagner la famille qui vient d’apprendre le diagnostic ADNP de son enfant, et proposer de mettre en place un accompagnement adapté. Si le diagnostic est tardif: mettre en place d’autres actions.

Carole Herman
Présidente de Amis de ADNP France