Diagnostique

Enjeux des consultations d’annonce en génétique pour les familles.

TRAUMATISME:

L’annonce du diagnostic est une expérience traumatique.

Le traumatisme psychique est subjectif.

Son vécu est subjectif.

Son ampleur est différente. 

Nous ne sommes pas tous égaux devant un traumatisme psychique car faire face au traumatisme dépend du vécu. 

En outre le contexte du drame impacte l’intensité de la douleur et la solitude augmente le traumatisme. 

Le traumatisme psychique est un choc brutal, violent et d’autant plus brutal et violent lorsqu’il y a un manque d’anticipation.

Le traumatisme anéantit la capacité de s’adapter : perte de sens – comment c’est possible ?-, mise à mal de la confiance en soi, dans le monde, incapacité créative.

L’expérience persécute: dès qu’un  » détail  » est abordé tout renaît,  tout revient..et cela continue. 

Le souvenir agit comme un événement déclencheur.

Il faut travailler pour accepter ce traumatisme,  travailler pour reconstruire le monde et le réinvestir, reconstruire la confiance en la vie. 

L’oubli donne un répit une aire de repos pour les affronter plus tard. 

Une mesure de survie est le gel de l’affect,  l’anesthésie. La position de survie est l’anesthésie puis on réintègre les fragments du traumatisme petit bout par petit bout.

Il est difficile de passer par d’autres scènes et d’autant plus difficile lorsque le traumatisme est rappelé.

Le traumatisme c’est la répétition de l’événement ou des événements.

Dans l’expérience traumatique il y a de la culpabilité, de la honte: on s’en veut du regard d’autrui. On s’en veut du regard d’autrui sur le trauma.

DÉPASSER L’EXPÉRIENCE TRAUMATIQUE:

– réussite des dépassements antérieurs. 

– la confiance en soi suppose des appuis et des ressources internes. 

– les choses se passent différemment lorsqu’on a été seule tout au long de sa vie.

-partager, parler pour que le traumatisme soit moindre 

– créativité: écriture,  création artistique = le plaisir retrouvé dans la vie.

Effets Traumatiques:

Qu’est-ce que le handicap ? 

Anomalies chez un bébé entraînent  déception,  catastrophe interne, deuil d’un projet de vie de ce qui était souhaité, rencontre avec un mur, écart gouffre entre l’enfant rêvé et la réalité.

L’annonce de la maladie ou du handicap revient comme un boomerang.

Mais attention chaque changement ramène au point zéro, à la déception qui est le reflet de la blessure.

L’anomalie-une rupture de la continuité des générations.

Le handicap peut engendrer et mettre en péril l’humanité parentale : blessure narcissique=mise à mal.

(Sidération de la pensée : lutter contre le désespoir, éliminer les douleurs mentales. 

La famille peut se sacrifier pour l’enfant = oubli de soi, télescopage fantasme/réalité.)

Les parents cherchent des alliances chez les soignants.

Les parents vont chercher à désespérer les soignants. La disqualification du soignant = la disqualification du parent devant son enfant.

Ses effets sont partagés par la famille. 

Culpabilité très forte de la fratrie :

-Comment être jaloux ?

-La fratrie peut avoir honte,  se demander s’il a pris toute l’intelligence de l’enfant 

-Devenir l’aîné de l’aîné

– Le frère peut avoir moins d’attention, il peut s’identifier à son frère 

-Délégation parentale 

– Le frère fera pour 2.

SITUATION D’ANNONCE:

L’annonce est une expérience difficile,  dans l’Égypte antique on tuait le messager.

L’annonce doit tenir compte de la culpabilité ou de la honte, ou de la mise en difficulté du parent. 

L’annonce nomme: nommer une situation c’est la faire exister, cela donne du sens en même temps cela condamne.

D’où l’importance de tenir compte des effets entraînés. 

– nécessité de toujours répéter : tout n’est pas entendu, respecter des défenses contre l’effet traumatique,  les choses ne sont pas entendues de la même façon, on pose les mêmes questions, on demande à ce que l’angoisse soit entendue.

– difficile de passer à autre chose

-pour ne pas entendre on peut surinvestir une situation banale,  on s’accroche à un événement futile car c’est impensable.

Les ruptures imposent un travail de suture 

L’agitation des corps pour maintenir un sentiment d’être.

– Le parent attend la prédiction : 

 Pr Marcelli: « regard du parent qui envisage, qui dévisage, qui inenvisage ».

L’annonce: Est-il utile de le dire?

C’est un travail sur mesure et non du prêt à porter.

Ne jamais laisser le parent seul  à une réalité à laquelle il ne s’attendait pas.

Ne pas laisser les gens dans la solitude,

Mettre des mots sur les maux constituent 2 des conclusions des représentants associatifs présents qui à l’unanimité souhaitent partager ces mots, voilà qui est fait pour ma part.

Très cordialement 

Carole Herman