« Le syndrome ADNP est un syndrome polymalformatif aux multiples expressions. Il est parfois
difficile d’appréhender l’ensemble des prises en charge de notre enfant, de surmonter les difficultés,
de mener les combats et de rester souder. Cela dit, nos enfants méritent d’être aimés et d’être
connus : ils sont attachants, pleins de malices et font preuve d’un courage sans faille. Je me dis
quelques fois que je ne supporterais pas le quart de ce que ma fille peut supporter dans sa vie dans
le cadre de ses handicaps. Ma fille fait preuve d’un grand courage, de pugnacité et de résilience. Ces
qualités ne sont pas données à tous. Je remercie la vie d’avoir mis ma fille sur mon chemin…. »