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Les témoignages

L'annonce du diagnostic

Les particularités syndromiques

Petit enfance

L'adolescence

La projection vers l'âge adulte

La vie d'adulte

La fratrie

L'impact sur la vie de couple

Ce que l'on voulait dire aux autres parents

TEMOIGNAGE D’UNE MAMAN

« Le syndrome ADNP est un syndrome polymalformatif aux multiples expressions. Il est parfois difficile d’appréhender l’ensemble des prises en charge de notre enfant, de surmonter les difficultés, de mener les combats et de rester souder. Cela dit, nos enfants méritent d’être aimés et d’être connus : ils sont attachants, pleins de malices et font preuve d’un courage sans faille. Je me dis quelques fois que je ne supporterais pas le quart de ce que ma fille peut supporter dans sa vie dans le cadre de ses handicaps. Ma fille fait preuve d’un grand courage, de pugnacité et de résilience. Ces qualités ne sont pas données à tous. Je remercie la vie d’avoir mis ma fille sur mon chemin…. »