L'association Amis de ADNP France
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Favorise les échanges entre professionnels au niveau national et international, pour mieux faire connaître le syndrome de l’ADNP,
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afin que tous les enfants, ados et adultes soient diagnostiqués et que leur soit proposé un suivi adapté.
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Permettre aux familles d’échanger en français, car la majorité des groupes internationaux sont anglophones. Cela peut parfois empêcher les familles de poser des questions voire même de s’engager pour défendre la maladie rare de l’enfant et ses enjeux auprès des professionnels pluridisciplinaires.
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Accompagne la famille qui vient d’apprendre le diagnostic ADNP de son enfant, et proposer de mettre en place un accompagnement adapté. Si le diagnostic est tardif: mettre en place d’autres actions.
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Amis de ADNP France n’a pas vocation à se substituer aux professionnels concernant l’accompagnement
des familles recevant un diagnostic in utero. L’association laisse donc
les généticiens faire leur travail de recherche sur le syndrome de
l’ADNP et accompagner les familles se retrouvant face à ce choix éthique.
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Ensemble, renversons le sort
Le profeseur Illana Gozes qui a découvert l'ADNP en 1999 et Carole Herman présidante de Amis de ADNP France qui échange régulièrement avec la chercheuse israélienne.
ACCOMPAGNER
L'association a pour vocation d'accompagner les familles dès l'annonce du diagnostic et tout au long du parcours des enfants en fonction des besoins de ces derniers.
ECHANGER
Nous avons à coeur de favoriser les échanges de vive voix, a la fois entre les familles mais aussi avec les partenaires de soin et les équipes des CRMR .
DEFENDRE
Il nous est primordial de défendre les droits des enfants qui nécessitent des besoins spécifiques auprès des MDPH et des institutions qui les accompagnent.
INFORMER
L'association est membre des réseaux Alliance maladies rares, Ophara Necker, AnDDI rares, E-Pag ERN, Eurordis
Le syndrome ADNP qu'est ce que c'est?
Une maladie rare caractérisée par un retard global du développement, des troubles gastro-intestinaux, une hypotonie, un retard du langage, des troubles du comportement et du sommeil, une insensibilité à la douleur, des convulsions, des anomalies cérébrales structurelles, des caractéristiques dysmorphiques, des troubles de l’acuité visuelle, une éruption dentaire précoce, des caractéristiques autistiques, une déficience intellectuelle
Rencontrez Notre Association
Les familles reçues la diagnostique Syndrome ADNP.
Venez rencontrer notre association et ses différents membres.
Carole Herman
Presidant
Adhesion
L'adhésion à l'association ....
Aidez-nous
Changer la vie des enfants et des familles touchés par la maladie génétique.
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